Дети-«срочники»: начинать лечить надо было вчера

Статьи

Дети-«срочники»: начинать лечить надо было вчера

Каждый видел в социальный сетях, торговых центрах и на улицах города, как собирают деньги на лечение больных детей. В Верхней Пышме тоже есть благотворительных фонд «Лия», который помогает детям с онкозаболеваниями. Корреспондент «Красного знамени» решил поговорить с президентом фонда Ольгой Костыревой о ее работе. Тем более что сейчас «Лия» проводит марафон подарков к Новому году – до 15 декабря любой может стать волшебником.

- Давайте начнем с приятного: расскажите про вашу акцию «Марафон подарков от волшебников».

- Мы формируем списки детей, указываем, что они хотели бы получить на Новый год, и предлагаем всем желающим выбрать конкретного ребенка и сделать ему подарок. Его стоимость не должна превышать три тысячи рублей.  По условиям марафона, у ребенка должно быть подтвержденное заболевание - ДЦП, инвалидность, онкология – то, что требует длительного и дорогого лечения. И, конечно, мы смотрим, чтобы семья действительно нуждалась в материальной помощи, и была дилемма – купить ребенку игрушку или лекарство. В прошлом году около 1700 детей получили таким образом подарки. В этом году у нас уже более 2000 заявок. Правда, для всех детей из Свердловской области уже нашлись «волшебники». Но подарок можно отправить и в другой регион или страну почтой.

- Чем еще занимается фонд?

- Основная работа фонда – это, конечно, сбор средств на лечения детей. За полтора года своего существования мы помогли  51 ребенку и собрали 59 млн рублей. В России платно лечатся дети из Киргизии, Таджикистана, Казахстана. Курс химиотерапии обходится им в 300-400 тысяч рублей. У нас есть договоренность с московскими клиниками – Блохина, Морозовской, что мы раз в месяц заключаем договор с клиникой на лечение ребенка, пишем гарантийное письмо от нашего фонда. Ребенок начинает лечение, а мы оплачиваем через три-четыре месяца.

- На что нужны деньги российским детям?

- Наши дети здесь лечатся бесплатно, но бывает, что требуется иммунотерапия, препараты в России не зарегистрированы, а за границей стоят за 200 тысяч евро. Или срочно нужна трансплантация костного мозга, а у нас очень маленькая база доноров. В этом случае пациенты часто едут в Германию, Швейцарию, Израиль. От некоторых здесь отказываются врачи, переводят пациента на паллиатив, а родители ищут последний шанс. Я знаю три случая, когда в России отказали, за границей дали надежду, но она оказалось напрасной – детей больше нет. А есть и такое, что Германия пока вытягивает ребенка с опухолью, но что будет дальше – неизвестно.

Сейчас у нас идет большой сбор на 5 млн рублей: Ева Блощененко из Пензы уже перенесла 14 наркозов, 2 операции, 3 МРТ, 3 курса химиотерапии, при этом в Москве лечение зашло в тупик, а в Германии девочке предложено конкретное лечение.

Мы никогда не можем знать, уйдет ребенок или нет - надо бороться за каждого.

Ольга Костырева сама прошла через онкологию

- Сколько у вас детей из Верхней Пышмы и Свердловской области?

- Пока не было никого, кто бы обращался за помощью. Я думаю, что это связано с тем, что у нас хорошие врачи, есть новейшее оборудование. Я могу судить об этом, потому что лично боролась с раком и уже девятый год нахожусь в ремиссии. У меня все знакомые по фонду столкнулись так или иначе с онкологией: лечили детей, родителей, других родственников. Конечно, далеко не всех спасли, но по сравнению с другими регионами России с медициной у нас все неплохо.

- А вообще заявок много? Может быть, здесь о вас не знают?

-  Благотворительность – это сарафанное радио. О нас здесь не знают те, кого рак не затронул. Сейчас мы рассматриваем более 50 обращений за помощью. У нашего фонда правило:  мы берем «срочников» - кому надо было еще вчера начать, а он до сих пор без лечения. Мы открываем сбор для одного ребенка и доводим его «до ума» – собираем денег столько, сколько нужно, только потом начинаем новый. Мы всегда стараемся рассчитывать свои силы, чтобы никого не подводить. В срок мы не успели два или три раза – задержка была два-три дня. Но мы всегда договаривались с клиниками.

- Откуда деньги?

- В основном мы собираем деньги со всей России через соцсети. Больше всего через Инстаграм, немного через ВКонтаке, наш собственный сайт. За сутки через интернет можно собрать 30-40 тысяч рублей. У нас нет спонсоров, только попечители -  топовые блогеры: Виктория Боня, Саша Зверева. Они выставляли у себя в соцсетях наши сборы, чтобы они шли активнее. Бывает, 20-50 тысяч рублей переводят юридические лица на ребенка из своего региона. Также мы проводим разные благотворительные ярмарки, сборы макулатуры, парикмахерская «Мария» в Верхней Пышме по своей инициативе установила у себя нашу коробку для сбора средств.

- Как люди могут узнать, что средства идут по назначению?

- Мы никогда не переводим деньги родителям, только клиникам. Каждый день мы отчитываемся о сборах перед нашими подписчиками в соцсетях, подтверждаем каждый платеж, если человек просит – звонит нам или пишет. Размещаем официальные отчеты на нашем сайте. До фонда и я, и другие его основатели собирали деньги для детей в качестве волонтеров. Цель создания фонда как раз тщательно проверять документы и отсеивать мошенников, с которыми мы все сталкивались.

- Как не стать жертвой обмана?

- Я не рекомендую собирать деньги на карты родителей, потому что потом непонятно, на что эти деньги пойдут. Фонды тоже могут оказаться однодневками – надо смотреть их сайт, документы. Если средства собирают в коробку для пожертвований, она должна быть опломбирована.

- Сколько ваших детей вылечилось?

- Чтобы сказать, что рак отступил, должно пройти пять лет ремиссии. После лечения в течение первого года ездят проверяться в клинику раз в три месяца, во время второго года – раз в полгода, потом раз в год. Онкология непредсказуема: мы вели девочку из Казахстана, все было хорошо, она прошла все курсы химии. Сейчас опять мама обращается – ребенку удалили глаз, болезнь вернулась.

Мы ни про кого из детей не можем сказать, что они забыли про больницы. Даже про девочку Лию, дочку основательницы фонда, в честь которой мы называемся. Хотя для нас ее история стала примером того, что рак можно победить. Сейчас она проходит реабилитацию - после лечения у нее проявился детский церебральный паралич. За время нашей работы двое детей «ушли». У остальных 49 все неплохо. Каждые выходные мы пишем про них новости, чтобы люди, которые пожертвовали даже 100 рублей, видели, что помогли конкретному ребенку, и у них была мотивация помогать дальше.

 «Лие» - 1,5 года

- Вы помогаете больницам?

- У нас есть проект «Коробка храбрости» - это коробки с игрушками, которые стоят в процедурных кабинетах. Дети получают из них игрушки после болезненных процедур – уколов, капельниц, перевязок. Мы надеемся, что ожидание сюрприза и желание получить новую игрушку хоть немного отвлекает малышей от страха и боли. Всего мы пополняем десять таких коробок: пять – в областной детской клинической больнице(ОДКБ) в Екатеринбурге, одна стоит в отделении ОДКБ в поселке Ромашка в Балтыме, остальные – в больницах Нижнего Новгорода, Санкт-Петербурга, Ростова-на-Дону, где живут волонтеры нашего фонда.

Также мы собираем для больниц гуманитарную помощь, развиваем донорское движение, особенно популяризуем сдачу костного мозга…

- Чем вам можно помочь кроме денег?

- Сейчас наша задача - выйти за пределы социальных сетей. У нас есть проблема с организацией праздников для детей. Например, в паллиативном отделении при ОДКБ. Сами мы не можем зайти туда без слез, а зачем детям и их родителям лишние слезы? Нужны аниматоры, которые будут относиться к этому как к работе. Нас мало, нужны добровольцы для наших акций. Мы недавно сходили в Верхней Пышме на слет волонтеров, узнали, что много кто этим занимается. Может быть, мы будем сотрудничать.

15 ноября городская администрация провела Совет по развитию добровольчества в Верхней Пышме. Сегодня на территории городского округа действует 16 волонтерских организаций, а также множество «одиночек», которым выдаются волонтерские книжки. Управление физической культуры, спорта и молодежной политики города поощряет и отслеживает их деятельность. В 2019 году состоялся уже седьмой городской слет волонтеров с участием 120 человек.

- Тема онкологии психологически тяжелая… Вы как-то помогаете детям и родителям в этом плане?

- У нас есть идея возить детей и их родителей в святые места, например, в Нижний Новгород – у нас там живет одна из основателей фонда. По моему опыту, когда люди заболевают, они приходят к богу и разговаривают с ним. Психологическая реабилитация для больных раком должна быть обязательной. Нужно что-то сказать ребенку, который жил обычной жизнью, играл, общался с друзьями, а потом заболел и ему все это нельзя – он ходит в маске, и у него нет волос. Все, кто болел онкологией, задают вопрос, почему я. Кто-то находит ответ, а если нет, то у него начинаются проблемы с психикой.

- Вы нашли свой ответ?

- Для себя - да. Моя болезнь привела меня к созданию фонда, и я этим живу.

Мария ТЕРН

Фото Алисы ЩЕРБАКОВОЙ