«Мы с тобой одной крови…»: доноры костного мозга могут спасти жизни тысячам больных онкологией

Статьи

«Мы с тобой одной крови…»: доноры костного мозга могут спасти жизни тысячам больных онкологией

Не будем утверждать однозначно, но практически каждый, с чьим близким случилась беда, готов отдать все, лишь бы изменить ситуацию к лучшему. Бедой XX, а затем и XXI века стала онкология. Волею судьбы корреспондент газеты «Красное знамя» познакомилась в Санкт-Петербурге с людьми, противостоящими беде с помощью последних медицинских достижений.

Слово «последних» уже имеет определенный срок давности, поскольку Любовь Белозерова − координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова в Москве и директор Фонда Центра развития донорства костного мозга в Санкт-Петербурге сама стала донором почти десять лет назад. Виктору Андронову – волонтеру регистра и руководителю общественного движения «Энергия жизни» в Санкт-Петербурге, в рамках которого осуществляется проект «Регистр против рака», − 56 лет.

С Виктором Андроновым и Любовью Белозеровой мы поговорили по телефону накануне 18 сентября – Международного дня донора костного мозга.

− Почему Национальный регистр носит имя Васи Перевощикова?

− Вася – заболевший лейкозом десятилетний мальчик из небольшого города Глазова в Удмуртии. Историю Васи, нуждавшегося в трансплантации костного мозга, миллионы россиян узнали в конце 2014 года, когда мальчик стал главным героем телесюжета на Первом канале о Национальном регистре. Васе требовалась пересадка костного мозга, но отечественный регистр был слишком мал и подходящего донора в нем найти не удалось. Донором для Васи стал его папа – пытаясь спасти жизнь мальчика, врачи решились на гаплотрансплантацию – пересадку костного мозга от частично совместимого донора, которая считается самым опасным типом пересадки и используется в самых крайних случаях. После трансплантации у Васи развилась тяжелая инфекция, справиться с которой не удалось. Мальчик умер в феврале 2015 года. В память о Васе Национальный регистр костного мозга в июне 2015 года назвали его именем.

− Насколько актуальна тема донорства костного мозга для России сегодня?

− У нас в стране заболевает каждый год около 8 тыс. человек только лейкозом, это основное заболевание, при котором показана трансплантация костного мозга, при этом из 8 тысяч человек 5 тысяч точно не выживут, если не найдут себе генетически совместимого донора. Совпадение между донором и реципиентом – 1 к 10 000. То есть каждый 10-тысячный донор подходит реципиенту. А всего в России на начало этого года добровольцев в регистре доноров костного мозга было 150 тысяч.

− Большая цифра получается…

− Цифра-то большая. Но вы разделите 150 тысяч на 10 тысяч и поймете, скольким людям наш регистр может помочь. Получается – 15-ти. А каждый год потребность – 5 тысяч. В мире таких добровольцев более 35 млн человек. Нашим больным готовы помогать американцы, несколько миллионов немцев, несколько миллионов поляков. Количество российских доноров совпадает с количеством доноров в Люксембурге. Количество людей, готовых помочь в России и в Люксембурге, практически одинаково.

− Маленький Люксембург и большая Россия…

Виктор Андронов:

− Я бы сказал наоборот – маленькая Россия и большой Люксембург…

− То есть главная сложность в том, чтобы найти генетически совместимого донора?

− Люди продают последнее имущество, квартиры, а донор, может быть, находится под их окном. Задача в том, чтобы найти донора – генетического близнеца. Совпадение по генетике напрямую связано с национальностью. Не думаю, что нам можно найти близнецов в каком-нибудь африканском или турецком регистре. Россия от других стран отличается тем, что у нас очень много национальностей, которые живут только здесь. Соответственно девочке из Адыгеи или мальчику, у которого мама из Литвы, а папа с Кавказа, найти донора по генетике за границей вообще невозможно. И у нас постоянно умирают люди из-за того, что донора не найти.

− Национальный вопрос имеет решающее значение?

− Не совсем решающее, но очень важное. Как в притче о яблоке: то, что выросло в вашем регионе, принесет вам гораздо больше пользы, чем красивое яблоко, которое выросло на самом жарком юге.

− Донорство костного мозга – звучит несколько устрашающе… Не в этом ли причина, что в России достаточно много доноров крови и недостаточно доноров костного мозга?

Любовь Белозерова:

− Информированность (или неинформированность) имеет не последнее значение. Большинство потенциальных доноров боятся, что их здоровью будет нанесен какой-то вред. Многих пугает, что у них берут костный мозг. В действительности процедура абсолютно не соответствует названию.

Существует два варианта сдачи гемопоэтических стволовых клеток: быстрый способ – это операбельный – под общим наркозом, когда выполняются проколы в районе тазовой кости. Но самый распространенный способ – это аналогичный тому, как доноры сдают кровь. Стволовых клеток в крови немного. Поэтому в кресле приходится провести около трех часов. При этом из одной руки кровь берут, потом она проходит через сепаратор и возвращается снова к донору – через другую руку. Именно таким образом сдавала стволовые клетки и я. Хотя перед процедурой поинтересовалась, какой способ предпочтителен для реципиента.

Сдав костный мозг, Любовь Белозерова разрушила миф о том, что доноры, если у них не было детей, уже не смогут их иметь. После процедуры она вышла замуж и стала мамой.

− И все-таки, опасно или нет?

Виктор Андронов:

− Надо быть честным. Когда меня спрашивают, может ли процедура быть опасной для здоровья, я отвечаю − да. Может быть опасной. Даже если вы порезали палец, это тоже может быть опасно. Но, сдавая стволовые клетки, вы находитесь под особым присмотром. Вокруг донора столько заботы со стороны медиков, что в других местах такого, наверное, не бывает. Когда донор лежит в кресле, его спрашивают: а чего ты хочешь? Один из знакомых доноров попросил: а, может быть, споете песню. Ну и врачи спели ему песню. Сейчас техника развивается. И у нас был случай, когда донор вел прямую трансляцию с трансплантации. Те, кто понимает, что процедура безопасна, относятся к этому скорее с юмором, чем с недоверием.

− Создание Регистра доноров костного мозга в России – это ведь чье-то детище?

− Это детище Русфонда. Именно благодаря их работе у нас большой скачок в развитии движения: процедура донорства костного мозга резко стала доступна. Семь лет назад, если человек хотел вступить в регистр, ему надо было специально приезжать в Москву, в Питер или в Киров и сдавать анализ крови, чтобы вступить в базу. Сейчас благодаря Русфонду (они заключили договор с сетью Инвитро и с сетью Центра молекулярной диагностики), потребуется максимум 11 минут, чтобы заполнить анкету и сдать анализ. И вы становитесь «спящим ангелом добра» и даете пациенту надежду на жизнь.

Любовь Белозерова:

− С июня процедура вступления в Регистр еще больше упростилась. Заключен договор с Почтой России, благодаря которому можно заказать набор палочек для того, чтобы взять анализ из полости рта. Все это для будущего донора бесплатно.

Во всем мире донорство костного мозга держится на трех китах: это анонимно, добровольно и безвозмездно. Информация о вас обезличена. Никто никогда не узнает, что вы состоите в базе регистра. Доступ к ней имеют только врачи-трансплантологи. Если вы не передумали, через какое-то время вас пригласят на обследование. И обследуют как космонавта, чтобы не было причинено ущерба ни донору, ни реципиенту.

− Оказывают ли больным психологическую поддержку?

Виктор Андронов:

− Да. Совсем недавно, 18 сентября под окнами детской онкологической больницы им. М. Горбачева прошел флешмоб. Потенциальные и реальные доноры собрались возле здания, встали в форме большого сердца и начали приседать. Из окон больницы пациенты видели, что сердце «бьется». Еще у нас есть проект «Сундучок храбрости». Мы наполняем его маленькими игрушками. И когда ребенок идет на процедуру, он берет из сундучка игрушку и зажимает ее в кулачке. Надеюсь, ему становится легче.

Проект «Регистр против рака» существует примерно в 40 городах России. История не раз знала примеры, когда маленькие населенные пункты создавали резонанс в деятельности страны. Есть город Ноябрьск. У женщины заболел лейкозом ребенок, и она чуть ли не треть населения привлекла в регистр доноров костного мозга, чтобы найти донора своему ребенку. У нас есть небольшой город Миасс, в котором 400 человек вступили в регистр. У нас есть замечательный город Ижевск, в котором активная девушка Мария Ижевская в первую же акцию привлекла в регистр 100 человек. Даже в Москве и Питере не было столько активистов. Не важно, где ты живешь, важно – как.

СПРАВКА

Русфонд является крупнейшей благотворительной организацией в России. Основан он журналистами журнала «Коммерсантъ» в 1996 году после публикации нескольких писем от людей, которые оказались в трудном положении. Сейчас у Русфонда большое количество партнеров не только в СМИ, но и среди других организаций и компаний. Ежегодно Русфонд оказывает помощь тысячам людей. Дети, инвалиды, многодетные семьи, детские дома, общественные организации и социальные проекты финансируются в первую очередь. На сайте Русфонда можно попросить о поддержке, узнать о всех действующих проектах и получить всю необходимую информацию.

Как стать донором?

Чтобы вступить в Регистр доноров костного мозга, нужно прийти в любую лабораторию Инвитро и сдать 4 мл крови – через какое-то время вас внесут в базу данных. Обратите внимание, что к донору есть требования: вес более 50 кг, отсутствие противопоказаний и возраст от 18 до 45 лет.

Источник: газета «Красное знамя»